En 15 ans, l’Association Grégory Lemarchal a financé plus de 7 millions d’euros dans la recherche médicale, a rénové 28 services hospitaliers dédiés à la mucoviscidose, a aidé 1 200 patients pour les soutenir dans un quotidien difficile et continue sans relâche à sensibiliser le grand public au don d’organes via de multiples actions nationales.
Grâce à cette mobilisation sans relâche depuis 2007, à l’arrivée de nouveaux traitements et une meilleure prise en charge de la maladie, l’allongement de la durée de vie est devenu une réalité. Si la maladie reste incurable et toujours présente, ces jeunes ont désormais de vraies raisons de rêver. Le combat ne doit donc pas s’arrêter là !
C’est dans ce contexte que s’est d’ailleurs inscrite l’ouverture de la Maison Grégory Lemarchal, une structure innovante résolument tournée vers le futur, qui a pour vocation d’accompagner tous les adultes atteints de mucoviscidose dans la réalisation de leur projet de vie.
Grégory Lemarchal était un artiste accompli, un chanteur reconnu, heureux de pouvoir communiquer ce qu’il avait en lui à travers ses chansons. Mais c’était aussi un jeune homme atteint d’un mal incurable, contre lequel il luttait sans jamais baisser les bras. L’Association Grégory Lemarchal a été créée en juin 2007 après son décès, à 24 ans, des suites de la mucoviscidose, pour poursuivre son combat. Sa famille a voulu une association à taille humaine, de proximité, basée sur sa connaissance intime et douloureuse de la maladie pour pouvoir répondre rapidement et efficacement aux besoins des familles, des hôpitaux et des chercheurs.
Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose, et près d’un Français sur trente en porte le gène anormal responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leur enfant. La maladie touche principalement les voies respiratoires et le système digestif, et évolue malheureusement au fil des ans jusqu’au stade de l’insuffisance respiratoire terminale, responsable des décès. Mais grâce aux progrès de la recherche et à une meilleure prise en charge des patients, l’espérance de vie augmente. Le combat ne doit donc pas s’arrêter là !
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J'ai compris merci